書籍_s18011202画像 a life 18  トリソミーの旅也と生きる
著者: 藤井蕗
価格: 2,160円
発売日: 2018年01月31日
内容:
★医療的ケアを常時、必要としながら生き続けるには
 
 どんなに医療が進歩しても、難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。

 人間が生きていくうえで必要な「多様性を維持する」大事な使命を帯びて生まれてくる。

 「長くは生きられない」難病の子どもたち、 家族の生活は? 

 つらさや苦しみは? 

 何に励まされ支えられているのか?

 子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい─

 病気や障害を抱えたすべての子どもたちや家族が、1日1日、その子らしく生きることができるように。
目次:
1 旅也が生まれるまで

2 旅也が生まれる

3 お家に帰ってから

4 旅也が空へ帰ってから

家族からのメッセージ

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